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类风湿患者,不再做“迷途羔羊”

本主题由 粉色幽灵 于 2008-6-10 10:16 推荐主题

类风湿患者,不再做“迷途羔羊”

.本文由《家庭医生》杂志的记者采访广州市三位风湿免疫科医生后所写的。


       特别关注

“不死的癌症,活着的僵尸”,这是大多数人对类风湿性关节炎(简称类风湿)的印象,在他们眼中,类风湿是一种疑难杂症。
      在上世纪80年代以前,医生的确对类风湿毫无办法,只能眼睁睁地看着患者承受无休止的关节疼痛,最终走向残疾的结局。它虽不致死,却让患者痛不欲生。
      近二十余年来,类风湿的治疗取得了突飞猛进的进展,“控制症状、防止残废”,对于大部分患者而言,已不再是梦想。
      可惜的是,在令人眼花缭乱的所谓“特效药”广告及“专家”信息中,很多患者迷失了正确的治疗方向。曾有人做过调查,95%的类风湿病患者有过被误治的经历。误治,不仅使患者成为待宰的“羔羊”,迷失了“钱”途,也毁掉了前途。巨额的花费,没换来疾病的控制,却往往换来病情的急速恶化。
在10月12日,世界关节炎日到来之时,专家们发出呼吁——

类风湿患者,不再做“迷途羔羊”




70%的难治患者,用生物制剂治疗,病情可得到控制。但由于价格昂贵,往往只能“好药用在刀刃上”。
“生物导弹”,瞄准难治性类风湿

     天渐寒冷,风湿专科门诊却逐渐“热”了起来。蜂拥而来的患者当中,类风湿性关节炎患者占了一定的比例,以30~50岁的女性居多。
      她们大多都有一双被病魔折腾得变了形的手:有的状如鸡爪,有的状如梭形;有的关节肿痛,提笔取物十拿九不稳,功能尽失。往日的“纤纤玉手”不再可见。有的患者则更为悲惨,像34岁的李女士,不仅手指变形疼痛,腿亦受影响,两脚掌每走一步都疼痛难忍,只能在家人的搀扶下走进诊室。“说是如上刀山也不过分。”她如是形容自己的惨状。
      李女士两年前被确诊为类风湿性关节炎,在这两年之中,所有治疗类风湿性关节炎的常用药物,如消炎止痛药、羟氯喹、甲氨蝶呤、皮质激素、中药等,她几乎都试过了,但关节肿痛仍然反复发作,还伴有低热,夜不能寐。
被收入院后,医生建议李女士接受一种新药的治疗,结果在注射该药后三天,关节肿痛症状明显缓解,一周后停用止痛药、激素,之后关节痛、发热等症状基本消失,生活质量明显改善。
      李女士所注射的新药,是一种生物制剂。生物制剂的应用,是近年来类风湿性治疗的一大进步,并取得了令人瞩目的进展。
      据张晓(广东省人民医院风湿内科教授)介绍,约有10%~20%的类风湿患者属难治性类风湿,就如同李女士一般,常规的治疗都用遍了,仍无法控制住病情发展。虽然比例不算大,但基于庞大的发患者群(国内有400多万类风湿患者),难治性类风湿患者人数亦相当可观。
       以往对于难治患者,医生们基本上是束手无策。生物制剂的出现,给这些患者带来一缕曙光,它能使70%的难治患者的病情得到很好的缓解和控制。
      杨岫岩(中山大学附属第一医院风湿免疫科教授)告诉记者,尽管目前类风湿的病因尚不清楚,但已经明确多种免疫因子在类风湿的发病中起着关键作用,肿瘤坏死因子即是其中之一。而生物制剂就如同精准的“导弹”,直接针对这些免疫因子,抑制它们的作用,从而控制症状及延缓病情。
      如同所有的药物一样,生物制剂同样存在着不良反应,例如:肿瘤坏死因子抑制剂,除了会增加感染的风险,尤其是结核外,患者长期用药后,可能会增加淋巴瘤的患病率。导致这两种主要不良反应的原因在于,肿瘤坏死因子虽然在类风湿的发病中扮演着“坏角色”,却对抑制结核病及淋巴瘤有正面作用,如果抑制肿瘤坏死因子,自然会引致结核、淋巴瘤的患病率增高。
       生物制剂的另一个“致命”弱点,是其高昂的价格,据戴冽(中山大学附属第二医院风湿免疫科副教授)介绍,用生物制剂治疗,患者需每月花费7000多元(进口药每个月要1万多)。杨岫岩教授更直称其为“天价药”。在欧美国家的类风湿治疗指南中,明确写着:生物制剂一般需要连续使用两年,甚至更长时间。显然,国内绝大多数患者是无力承担如此高昂的费用。
       不用,只能眼看着患者饱受痛苦,不可遏止地走向残疾的结局;用,患者又无法承担庞大的经济支出。为解决这个矛盾,医生们想出了具有“中国特色”的治疗方案。“一般短期使用3~6个月,迅速把病情的压下来,然后再用常规治疗药物来控制。”张晓教授告诉记者。“这叫做‘好药,用在刀刃上’”杨岫岩教授这样形容。

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巧妙应用,激素仍然是一个非常好的药。
激素:是天使还是魔鬼

       前段时间,成都一位医生的“突然失踪”,令当地不少类风湿病患者忧心忡忡。
这位医生姓秦,三年前开始在成都某小医院开设类风湿专科门诊,因医治类风湿“疗效显著”,故人称“秦风湿”。其门诊异常火爆,每天看100个患者,却仍然有患者拿不到号。
       曾去就诊的患者透露,到“秦风湿”那里看病,必须在他承包的医院的中药房拿药。有患者试过在外面的药房按方抓药,服药后不但没有效果,还出现过敏等现象。
       一夜之间,秦医生竟突然消失了,这让患者们非常着急,四处打听他的下落。因为一停药,患者们的关节肿痛就复发,甚至疼痛加重。
       究竟秦医生去了哪儿?打听他下落的患者们,最终得到令他们十分震惊的消息:由于涉嫌销售假药,“秦风湿”已经被警方拘留。
      “秦风湿”被拘,缘于一位患者家属向药监部门的举报。举报者称,其母亲吃了一年多“秦风湿”开的药,结果是身体越来越“胖”(激素所导致的不良反应,包括满月脸、水牛背等),连动一下都很困难。由于患者没有服用其他任何药品、保健品,举报者怀疑母亲一年来的变化可能是由“秦风湿”的药引起的,于是将药拿去检验,结果发现药中含有醋酸泼尼松——一种皮质激素类药物。而其药物疗效能如此“显著”,正是激素起的作用。
       在得知秦医生被拘留后,患者们分成了泾渭分明的两派。“保秦派”用自己的亲身经历,证明秦医生是治愈他们疾病的“救星”;“倒秦派”也同样用自己的亲身经历,证明秦让他们的病痛日益加重。
       那么,激素究竟是“治病良药”,还是“致病毒药”呢?
       激素用于类风湿的治疗可谓渊源流长,“人类发明的第一种激素,就是用于治疗类风湿的。”杨岫岩教授说。
那是在1949年,一位已卧床三年的类风湿患者,接受了激素治疗后,神奇地缓解了疼痛,并能起床行走。这一病例轰动了世界,专家们以为从此找到了治疗类风湿的特效药,一时间,激素成了人们心目中的“天使”。
       可惜好景不长,几年之后,科学家们经过临床研究,认为激素不是治疗类风湿性关节炎的良药。因为长期使用激素治疗,不良反应强烈,超过疾病本身对人的作害。换句话说,激素可以加速患者出现残废,甚至死亡。从此之后,激素在类风湿治疗中的地位陷入低谷。激素长时间被作为“三线药物”,只有当在一、二线药物无法控制病痛时,才拿出来当“撒手锏”。
       直到上个世纪90年代,激素的地位才有所回升。张晓教授告诉记者,目前主张治疗初期在使用其他药物的基础上,加用小剂量激素,疗程控制在3~6个月内(视病情严重程度而定)。这样一方面能迅速控制症状,更重要的是因为医学家们发现这样使用,患者的远期“收益”会提高——关节破坏、残疾的概率会下降。而且,也大大减轻了不良反应。“可以说,巧妙使用,激素仍然是一个非常好的药。”张晓教授这样说道。
        总而言之,用得恰到好处,激素就是可以助患者脱离病魔控制的天使;而滥用,就成了助纣为虐的恶魔。
非常遗憾的是,激素常常扮演的是“魔鬼”的角色。滥用激素的情况,在类风湿患者中相当常见。中山大学附属第一医院风湿免疫科曾经对患者进行调查,结果发现在两年以上病史的患者中,长期不合理使用大剂量激素和长效激素者超过30%,曾经不合理使用激素者高达80%。
        导致滥用的原因在于激素的作用非常强,消炎止痛“立竿见影”,因而激素对医生和患者都有很强的吸引力。有些患者为了缓解痛苦,自己服用激素;有些医生为了彰显自己能“药到病除”,或者因对风湿病的治疗一知半解,动不动就给患者注射激素。戴冽副教授发现这种现象在基层医院非常普遍。“往往患者主诉关节疼痛,就给患者打激素,完全把它当成止痛药来用!”她十分惋惜地说道。
       更多见而更恶劣的情况,则是像“秦风湿”那样的诊所医生,在自制的“中成药”里掺入激素。这种种原因,导致患者依赖上激素,脱离不了激素,成了激素的“瘾君子”。
     “患者自己也得多个心眼,以避免激素的滥用。”杨岫岩教授说。像中医药在控制类风湿时起效较慢,假如某些诊所医生自制“中成药”后,能“立竿见影”地解除关节疼痛症状,那就得警惕或怀疑是否掺入了激素。
      而戴冽副教授则指出,激素使用绝大多数是口服(少数严重情况才注射),医生若给患者长期注射,患者也应当警惕。
      激素治疗类风湿性关节炎有两个原则:一是每日不能超过两片;二是仅限于治疗初期,或者迁延不愈的顽固性患者。“如果你的医生背离这两个原则,则有必要考虑更换风湿免疫专科的医生治疗。”杨岫岩教授说,“因为,不恰当使用激素治疗,不但达不到效果,而且还很危险。”

链接:激素“上瘾”,能够戒除
       类风湿性关节炎患者不幸对激素“上了瘾”,需要设法戒断它。而许多患者对杨岫岩教授诉苦:他们也知道激素不良反应大,但是没有办法,痛起来时哪管得了什么不良反应。
       其实,科学地戒断激素,并不会增加关节炎患者的痛苦。
       杨岫岩教授告诉记者,在风湿病的治疗中,有一类药物被称为“激素助减剂”。最安全有效的激素助减剂是甲氨蝶呤。对于更年期以后的老年类风湿性关节炎患者,雷公藤、火把花根片、昆明山海棠等中药制剂,也是安全有效的激素助减剂。
戒断方法则是:在使用激素助减剂的同时,缓慢地撤离激素,直到最后戒断激素。

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我挂号都花了7块钱,怎么只给我开5块钱的药?
“最好的药”,每月只需5元钱

       除了激素,类风湿性关节炎的常规用药还有其他两大类,一类是非甾体类抗炎药,常见的有双氯芬酸钠、布洛芬及塞来昔布等;另一类则是慢作用抗风湿药,以甲氨蝶呤为“首席代表”,还包括柳氮磺吡啶、羟氯喹、火把花根片、雷公藤等药物。
       非甾体类抗炎药,也称为消炎止痛药,可对症治疗,缓解患者的关节肿痛症状,但不能控制病变进展(即关节破坏,发展至关节畸形),因而又称为治标药物。
       慢作用抗风湿药,能控制病情进展,明显减少关节畸形的发生,因而被称为治本药物。
       激素原本被归作治标药物,用于止痛,但正如前面所说,近年来发现,早期小剂量短期应用激素,亦能延续关节破坏,因而其定位已经有所改变。
      如何把这三类如何调配好,让它们在治疗类风湿中发挥协同作用,科学家们经过一段长时间的摸索,并最终找到了行之有效的治疗方案。
      “近二十年来,治疗观念发生了根本的改变。”戴冽副教授这样评价类风湿性关节炎治疗的进展。
过去,对于类风湿的治疗,多年来是沿用“金字塔模式”的治疗方案。医学家们将这三类药物“排排座”,划分为三个等级,一线药为非甾体类药物;二线药为慢作用抗风湿药;激素为三线用药。在治疗时先用一线药,一线药若不起作用,才让二线药出马制敌;最后才会搬出激素来“救驾”。
      “这样的方案并不恰当,因为一线药物只是治标药物,只用一线药物,症状虽然会得到控制,但病情却仍在不断进展。”回顾以往的治疗方案,杨岫岩教授如是评价。到了上世纪90年代,医学界开始提倡“早期的规范化治疗”,其最主要的改变,就是一旦确诊为类风湿性关节炎,就应该根据病情的严重程度,联合使用缓解疾病的抗风湿药(即以前的二线药),以早期控制变情的进展。这也就意味着,二线药开始进入一线作战,成为了治疗中的主角。
       不仅是二线药的作用在改变,正如前面所说的,激素的身份,在近几年也开始有所改变。如今,一般活动期的患者,其治疗方案中包括:两种慢作用抗风湿药、一种非甾体抗炎药,以及早期应用小剂量的激素。待关节的肿痛等症状得以控制之后,再慢慢停药。一般先减激素,接下来轮到消炎镇痛药,最后会减少慢作用抗湿药的种类,并减小剂量长期服药。这种的治疗方案,约80%的患者能够取得良好的疗效——关节不再肿痛,长远而言,患者的关节不再被破坏,患者可以不出现关节畸形、残废的结局。
      可以说,慢作用抗风湿药,已经成了对抗类风湿性关节的绝对主力。而这类药的“头牌”,则是甲氨蝶呤。
     “甲氨蝶呤是目前治疗类风湿性关节炎的首选用药。”戴冽副教授告诉记者,在治疗过程中,绝大多数患者,都是采取  甲氨蝶呤联合另一种慢作用抗风湿药的组合。
       对于甲氨蝶呤,杨岫岩教授更是不吝赞美之辞。“甲氨蝶呤是最好的药,目前,国际上还没有第二种药物在有效治疗类风湿性关节炎方面可与甲氨蝶呤媲美。”杨岫岩教授告诉记者,上世纪90年代中期以后,全美的风湿科医生均主张:将甲氨蝶呤作为治疗类风湿性关节炎的首选药物。而今,如果类风湿性关节炎患者没有用上或不能用甲氨蝶呤,会是一件令人遗憾的事情。因为用与不用,将会出现截然不同的结果。
       更难能可贵的是,甲氨蝶呤非常便宜,“每个月只需5元!”杨岫岩教授道出的价格让记者诧异不已。
在这个“看病难、看病贵”,人人都说看不起病的时代,杨岫岩教授却经常碰到患者抱怨开的药太便宜,“我挂专家号都花了7元钱,怎么才开5块的药?”,更令人讶异的是,这5元的药,不是一天两天,而是一个月的药费。有一位深圳患者的遭遇则显得更“冤”,他挂的是杨岫岩教授的特需专家门诊号,挂号费60元,可结果杨教授只给他开了8元钱的药。这位患者十分不解,对杨教授一再强调自己的经济实力能承担起高昂的药费,声称“我既然看得起特需门诊,你就别为我省钱”,杨岫岩教授一再向他解释这是最恰当的选择后,患者才一脸失落地离开。
      “有时候,患者的消费心理令人难以捉摸。”杨岫岩教授笑着说。
      “大多数类风湿患者,治疗花不了多少钱,都能承受得起。”张晓教授说。杨岫岩教授更是为记者详细地列出了“药费清单”,患者在活动期会联合用几种药,包括一种非甾体抗炎药,大约每片2~3元,每天1~2片(贵的药物每片8元左右);两种慢作用抗风湿药,其中甲氨蝶呤每月只需5元钱,而其他慢作用抗风湿药大多比较便宜;早期联合使用的激素,就更是便宜,仅0.05元(5分钱)一片,一天两片,只需0.1元(1角钱)。统统加起来,每月的药费仅仅是几十元而已。随着病情的控制,不断减药或减量,到了缓解期,患者每个月更是只需要花几块钱就可以了。
       看来,“便宜无好药”这个定律,在类风湿性关节炎的治疗中并不正确。采访中,杨岫岩教授一再强调,类风湿性关节炎的治疗“用药恰到好处,最重要!”。
       当然,这并不是说所有的类风湿性关节炎药物都很便宜,像前面提到的生物制剂,就是许多人无法承受的“天价药”;而慢作用抗风湿药中,也有一种环孢素,每月需要花1000多元。但毕竟,有需要用这些药的患者,只是少数。

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西医治疗类风湿,其不良反应并不像那些不良“医生”所宣扬的那么严重。
别掉进“伪中医”的陷阱

       尽管许多患者首次来诊时,关节已经明显变形,肿痛已发展至四肢的诸多关节,疾病处于中、重度,但杨岫岩教授仍认为“对于类风湿性关节炎,只强调早期治疗还不够”。面对医生“为什么不早点来看病”的批评,患者常常会大吐苦水:一发病就没有间断过看医生。要说自己不重视治疗,或者说延误了治疗,可真冤枉啊!全国各地报纸上、电视上、网络上、广告上的“名医”全找过了,可是越医越坏,几年下来,看病吃药的钱花了不少,关节还是严重变形了。
    “不仅要强调早治,更要强调规范治疗。”杨岫岩教授这样说道。
      也许令许多人不解的是,对于大多数患者而言,类风湿性关节炎的规范治疗即便宜又有效,为何患者们都喜欢向一些小诊所投怀送抱,遭遇误诊误治呢?
       分析其中原因,杨岫岩教授认为一方面与患者自身认识不足(认为类风湿是疑难杂症,到正规医院看也没办法)有关;另一方面,也与一些不良“医生”们通过各种渠道,不遗余力地夸大宣扬西药的不良反应,自夸“特效药物”无不良反应,能根治类风湿性关节炎有关。
      令人啼笑皆非的是,他们还“杀上门来”。“在我的诊室外,总有一两个医托,把候诊的患者骗到小诊所去。”杨岫岩说,言语中透着无奈。
       在不良“医生”们的攻击对象中,激素成了头号目标。在很多人的印象中,类风湿性关节炎的治疗,与激素划上了等号,认为类风湿治疗惟有激素这一手段。“西医就知道用激素,这东西的不良反应可大了”、“我们这是中草药制剂,无不良反应,能根治类风湿”,如此这般的说辞,蒙蔽了不少患者。可恶的是,恰恰是他们将激素等西药碾碎掺入各式药丸、胶囊、药水中,让患者吃下“滥用激素”的苦果。
      而戴冽副教授接诊的一位患者的遭遇更为离谱,这位患者把他小诊所购得的一种胶囊来咨询,结果瓣开胶囊一看,里面竟然是一粒消炎痛。“连碾成粉末都懒得做了。”戴冽副教授摇头苦笑着说道。
       不仅是激素,其他类风湿的治疗药物,均遭到了不良“医生”们的“诟病”。
       近几年来,关于非甾体类抗炎药的负面新闻不断,先有万络(一种消炎止痛药)因可能增加患者的心梗发生率而撤市,其后又暴出十多种这类药会有相同风险。这些报道,也成了“伪中医”们手中“西药不良反应强”的“罪证”。
       但张晓教授告诉记者,实际上服用这些药物的患者,心血管事件的风险仅比普通人群高出些许而已,即便是已经撤市的万络,其会增加患者心梗发生率的结论,也得自于万络用于肿瘤患者治疗时的临床试验数据,此时的用药剂量不仅远高于其用于治疗类风湿时,用药时间也长达18个月,而治疗类风湿,一般只用半年时间。另外,医生也会采取各种措施来避免意外的发生,例如3个月左右换另一种药;对于同时患有冠心病的患者,可以加服阿斯匹林等药物。
      类风湿性关节炎治疗的首选药物甲氨蝶呤,“伪中医”们当然不会放过,“这个药是一种抗癌药(化疗药),其不良反应可想而知,使用它的患者会掉光头发。”
      前半句话并不错,甲氨蝶呤确实是一种应用广泛的化疗药物,用于类风湿关节的治疗,始于上世纪80年代。由于说明书上写到该药的适应症是肿瘤,所以很多患者会产生“用抗癌药治疗类风湿是否搞错了”的疑问。
      张晓教授告诉记者,甲氨蝶呤用于治疗类风湿关节炎,其剂量只是其作为化疗药时的1/100,甚至更低。如此低的剂量,不良反应究竟有多大,可想而知。“甲氨蝶呤是不良反应最小的抗风湿药。”杨岫岩教授说,至于“掉头发”这样的不良反应,杨岫岩教授认为患者们大可不必担忧,因为自1992年起开始用该药治疗类风湿关节炎患者至今,还未见到过一位患者因此“脱发”。
       采访的过程中,专家们都不讳言类风湿性关节炎药物的不良反应,但他们均认为,药物不良反应并不如人们想象的那么严重。在治疗的过程中,医生们都会充分权衡其中利弊,为患者做出最佳选择。而且,医生们在治疗过程中,会让患者定期复查,以评定药效及不良反应情况,并及时调整相关药物。
       除了打压西药,不良“医生”们更擅长于鼓吹自己的“特效药”是中药,没有不良反应。实际中,中药亦同样有不良反应,治疗类风湿性关节炎的有效中药——雷公藤,会对二十多岁女性的卵巢造成损害,使患者提前进入更年期     “可以说,没有一种治疗类风湿性关节炎的西药,有如此严重的卵巢毒性。”杨岫岩教授说。
      需要提醒读者的是,专家们所深恶痛绝的,是那些打着“中医”幌子欺骗患者、耽误患者诊治的“伪中医”们。事实上,专家们均认为中医在类风湿关节炎的治疗方面,有其自身独特的见解,并认可其效果,专家们并不反对患者们去看中医,但强调必须到正规中医院的风湿专科接受诊治。

编后:包括类风湿性关节炎在内的慢性关节病,已成为医学和社会所面对的亟待解决的问题。为此,世界卫生组织将21世纪第一个十年定为“骨和关节的10年”。
       通过采访,我们深刻地感受到,类风湿性关节炎并不像人们想象的那么可怕,可怕的是受种种错误信息的引导,许多患者背离了正确的治疗方向。

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关注类风湿治疗,关注患者

激素确实存在着被滥用的现象!好多患者去找医生,不管病情是早期还是中晚期,好多基层医生第一用药就是激素,让人悲痛!规范的治疗是必要的!民间治疗类风湿的药物疗效良莠不齐!但是民间的中药也确实存在着对类风湿有出色疗效的药物!
 疾病久治不愈导致了乱投医!患者根据自身病情和经济情况找到适合自己的药物是很重要的!

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害人的西医啊!有那么难治吗?无能的科学

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